Hallo ich bin Raphael-Rolfes
Ungewöhnlicher Weise so die Ärzte wurde ich mit einer Lungenentzündung
geboren.
Das sollte schon darauf hinweisen das ich ein besonderes Kind werden würde.
Hihihi
Nach einigen Tagen (so dachten alle) war ich wieder Gesund und konnte
mit Mama nach Hause.
Dort angekommen entpuppte ich mich als ein kleiner Quellgeist der ständig
weinte, kaum oder gar nicht schlief und schlecht aß.
Mein großer Bruder Kelvin hatte sich das mit mir sicher auch anders
vorgestellt. Denn von nun an war ich der Mittelpunkt unserer Familie
Halbwegs zufrieden war ich nur bei Mama auf dem Arm und nichts anderes konnte
mich wirklich trösten.
Viele Streicheleinheiten brauchte ich auch aber bitte nicht am Kopf.
Manche Leute neigen ja dazu gerade bei Kindern über den Kopf zustreicheln,
ist der niedlich.
Ja aber nicht mit mir.
Inzwischen lagen bei meinen Eltern die Nerven blank so etwas kannten sie
von meinem Bruder nicht.Sollten das Blähungen sein?
Gott sie dank die U 4 stand jetzt an. Vorsorgeuntersuchung 3-4
Monat.
Hoffentlich wusste der Kinderarzt Rat.
Der konnte uns aber auch nicht helfen und schickte mich auf dem direkten Weg in
die Kinderklinik.
Im Krankenhaus wurde ich dann auf den Kopf gestellt, sämtliche Untersuchungen
musste ich über mich ergehen lassen und am Ende waren die genau so schlau
wie am Anfang.
Doch dann die Wende eine Stationsärztin wurde von einem Geistes Blitz getroffen
sie erinnerte sich eine Dissertation üben ein Gen-Defekt gelesen zuhaben.
Bingo!!!
Rücksprache mit den dortigen Ärzten und die dazu gehörenden Untersuchungen
und wir hatten eine Diagnose: Tyrosinhydroxilasemangel
DOPA - responsive Dystonie
Doch was bedeutete das. Wie hoch ich meine Lebenserwartung ?
Werde ich krabbeln und laufen lernen ?
Werde ich sprechen können
Werde ich selbstständig Essen können?
Werde ich jemals spielen können wie mein Bruder oder verbringe ich meine
Kindheit in Klinken und bei Ärzten? Auf all meine Fragen konnten
mir die Fachleute keine Antwort geben.
Es gibt nur wenig bekannte Fälle und bei diesen wenigen gibt es auch
noch Unterschiede.
Sollte sofort der erste Baustein defekt sein dann würde ich nichts
selbstständig tun können.
Sollte es jedoch der 2 oder gar der 3 Baustein sein dann kann ich mich sehr gut
zu einem selbstständigen Kind entwickeln. Die Zeit würde es zeigen.
Nun stand die Frage im Raum ob meine Eltern dieser Situation gewachsen waren,
ich glaube eher nicht.
Nach einem Telefonat mit meinen Großeltern stand fest ich werde ein neues
zuhause bekommen bei den Nordlichtern.
Ich wurde am 28.05.1999 von der Kinderklinik Nürnberg in die Kinderklinik
Bremen verlegt.
Und nach kurzer Zeit gab es keine Oma und Opa mehr für mich, denn nun
waren Sie meine Eltern.
Es dauerte einwenig aber dann begriffen sie das ich so bin wie ich bin.
Nämlich ein glückliches und lebensbejahendes Kind.
Ich kann nicht sprechen, doch sprachlos bin ich nicht.
Wenn Du mehr erfahren möchtest, dann stöbere doch einfach auf meinen
Seiten herum. Ich wünsche Euch dabei Spaß! |
